Sofía Crespi mira tan intensament la seva filla Alba que sembla que amb els ulls li volgués transmetre una mica de millora. L’Alba requereix atenció 24 hores al dia a causa de la seva discapacitat intel·lectual. A això s’hi ha d’afegir la batalla de la Sofía i el seu marit per obtenir ajudes públiques per capejar els sobrecostos en matèria de transport o receptes que requereix l’Alba.
La Sofía té clavada una frase que li van dir a l’Ajuntament de Cardedeu, on viu: concedir-li certa ajuda seria crear un precedent, i es tracta d’un cas aïllat. Davant d’això, diu, només ha tingut un camí: «Treure la mala llet perquè no em toregin».
Les despeses van des de la cadira de rodes adaptada fins als bolquers. La seva reivindicació es basa no en la subvenció sinó en una cosa aparentment tan plena de sentit comú com «no haver de lluitar per tot». L’altre cost, l’emocional, descriu, no se supera mai, «però has de viure-hi».
No és estrany que a Eli Peinado les seves amigues li diguin «la supermare», perquè per a aquesta dona de 40 anys, divorciada i sense feina, la vida diària al costat de les seves filles Andrea, de 10 anys, amb una discapacitat psíquica, i Raquel, de sis anys, consisteix a estar constantment pendent d’elles i recórrer a la seva mare, l’àvia, perquè li doni un cop de mà. L’Eli demana «poder tenir independència, res més».
Les necessitats de l’Andrea van més enllà de les 30 hores setmanals d’assistenta a casa de què disposa. L’ajuda econòmica per la llei de dependència, 510 euros, serveix per a poca cosa més que pagar l’escola. El desgast econòmic és constant.
«Avui he anat a reparar el fre de la cadira de rodes – explica l’Eli -. L’ajuda que tenia de la Seguretat Social era de 30 euros, quan la reparació val 125 euros. La grua que necessito per dutxar-la em costaria 12.000 euros. I si et concedeixen una ajuda, a sobre això tributa a Hisenda».
Eli va haver de deixar de treballar per dedicar-se a l’Andrea quan una malaltia i una negligència mèdica van deixar la seva filla en una situació de dependència total. Tornar a treballar és una odissea.
«Sóc experta en turisme, tinc idiomes i em moc molt bé en l’atenció al client, però quan en una entrevista de treball comento la meva situació, tot i estar-hi interessats, no em contracten. I per treballar dues o tres hores i destinar tot el que guanyo al cangur de la meva filla, doncs em quedo jo amb ella», descriu.
I així transcorre la seva vida, pendent de les aturades respiratòries o l’epilèpsia de l’Andrea. Tot això compensat per un vincle molt especial entre totes dues: «Estem connectades amb la mirada».
Les peticions d’equitat i comprensió que formulen l’Eli i la Sofía són dues de les 2.100 històries familiars que han estat objecte d’un extens estudi, elaborat per la coordinadora d’entitats de suport als dicapacitats Dincat.
La investigació constata que aquestes famílies reclamen una atenció més personalitzada, poder continuar treballant, eliminar la burocràcia i disposar d’un únic professional de referència per no anar d’aquí cap allà, d’una finestreta a una altra.
Una de cada tres famílies veu alterada la seva salut pels problemes de salut que, al seu torn, pateix la persona amb discapacitat. La majoria dels consultats reclamen millorar les ajudes en l’àmbit del transport, la vivenda i les medecines que requereixen els seus fills. En la relació amb l’entorn, la meitat dels familiars consideren que la societat no mostra una bona actitud respecte a qui pateix una discapacitat psíquica.
